가톨릭대학교 의료경영대학원_치매가족 체험캠프

• 기 관 : 가톨릭대학교 의료경영대학원

• 강좌명 : 환자경험 코디자인 (2018년 2학기)

디자인케어 서비스디자인

<'어디론가 떠나는 치매여행' 코디자인 워크숍>

치매가 발병하더라도 환자는 가족들이나 주변 사람들에게 작더라도 도움이 되는 것을 원하고 거기에서 보람을 찾는다.

가족 중 누군가에게 치매가 발병하면 나머지 가족들의 삶도 함께 무너진다. 점차 퇴화하는 환자의 몸과 정신을 돌보기 위해 가족 중 한 명은 개인적인 삶은 물론 생계마저 포기하고 환자를 돌보기 위해 매달리게 된다. 준비 없이 맞이한 상황이 가족뿐 아니라 환자에게 절망감을 안겨 주는 것은 말할 것도 없다. 그러나 치매에 대해 얼마나 잘 알고 환자가 일상생활을 유지할 수 있는지에 따라 병의 진행을 가속할 수도, 늦출 수도 있다고 한다.

이 프로젝트를 진행했던 팀은 이 점에 주목했다. “어떻게 하면 치매 진행 속도를 완화하고 환자의 삶의 질을 향상할 수 있을까?”라는 질문에 대한 구체적인 방안을 찾고자 했다. 이를 위해 강남구 소재의 목련데이케어센터를 대상으로 현장을 관찰하고 요양보호사 등과의 인터뷰를 진행하였다. 또한, 센터를 방문하는 치매 환자들의 행동을 관찰하고 실제 치매 환자 보호자의 경험을 생생하게 청취하였다.

이 내용을 바탕으로 '어디론가 떠나는 치매여행'이라는 테마로 코디자인워크숍을 설계하고 실행하였다. 요양복지사들과 관련 분야 의료종사들을 워크숍에 초대했다. 그들은 자신들의 경험을 바탕으로 경증치매 환자들이 증상 악화 전에 가족들과 함께 중증 치매를 사전 대비할 수 있는 아이디어를 도출하였다. 워크숍을 통해 얻은 자료는 이후 해석의 과정을 거쳐 최종안으로 구체화 되었다.

그 결과 제안된 ‘치매 가족 체험 캠프’는 경증치매 환자와 가족이 함께 입소하여 받는 체험형 교육 프로그램이다. 아직 병의 진행이 심각하지 않은 단계에서 환자가 집에서 가족들과 거주하면서도 계속해서 일상생활을 유지할 수 있도록 가족들이 도울 수 있도록 방법을 알려주고 함께 실습을 진행하게 된다. 보호자들이 흔히 하는 실수가 환자가 아무것도 하지 않도록 편하게 해주는 것이 최선이라고 생각하지만, 이 연구에 의하면 치매가 발병하더라도 환자는 가족들이나 주변 사람들에게 작더라도 도움이 되는 것을 원하고 거기에서 보람을 찾고 있다. 이를 위해서는 환자의 의지도 중요 하지만 가족과 주변 사람들의 도움과 격려가 절대적이다. ‘치매 가족 체험캠프’에서는 수건 개기, 콩나물 다듬기 등 일상생활에서의 환자들이 위험하지 않게 함께 할 수 있는 일들을 가족과 환자에게 알려주고 실행에 필요한 도움과 태도를 가족들에게 주지시킨다. 이를 통해 환자가 병원이나 요양시설이 아니라 최대한 원래 살던 곳에서 삶을 이어나가며 병의 진행을 늦춘다.

※참여자 : 신기영, 최희주, 전은정, 양진희, 구선옥, 장지혜, 정승운